La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) encendió las alarmas por el incremento de fallecimientos entre esta población, que enfrenta no solo la gravedad de sus padecimientos sino también las fallas del sistema de salud.

De acuerdo con cifras del organismo, en lo que va del 2025 han muerto 2.033 personas con enfermedades raras, varias de ellas por demoras o interrupciones en sus tratamientos. El número representa un aumento de más de 500 casos frente al reporte de agosto, cuando se contabilizaban 1.501 muertes.

“Esto muestra que la crisis se agrava y que las intervenciones gubernamentales no están corrigiendo los errores de fondo”, advirtió Diego Gil, presidente de FECOER. Según explicó, la desfinanciación del sistema se traduce en escasez de medicamentos, demoras en autorizaciones y falta de insumos, afectando especialmente a una población reconocida por ley como de especial protección.

El informe señala además que casi el 40 % de las personas fallecidas estaban afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno, entidades donde se presentan mayores demoras e inestabilidad. “La respuesta institucional ha sido insuficiente y negacionista, pese al dolor de las familias y al trabajo de las organizaciones de pacientes”, enfatizó Gil.

FECOER pidió al Gobierno Nacional adoptar medidas urgentes, garantizar la continuidad de los tratamientos y restablecer el flujo de recursos. “Ignorar este drama humano es una falta de empatía y de responsabilidad con una población que no puede esperar más”, concluyó la entidad.